躺在重癥監(jiān)護(hù)室還未蘇醒的心愛(ài)

    曾經(jīng)活潑可愛(ài)的小姐妹倆

    水母網(wǎng)8月4日訊（YMG記者張大明）Dravet綜合征，一種因基因變異導(dǎo)致的罕見(jiàn)性腦部病變，易引發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)，且易反復(fù)，會(huì)造成嚴(yán)重腦損傷，治愈難，屬于熱性驚厥附加癥中最嚴(yán)重的一個(gè)表型。唐兆亭的一對(duì)雙胞胎女兒，就不幸患上了這種病。

   雙胞胎老大叫唐心怡，老二叫唐心愛(ài)。因?yàn)榛忌狭薉ravet綜合征，姐妹倆的成長(zhǎng)之路倍加艱難。如果不是因?yàn)檫@次突然發(fā)病，已經(jīng)4歲半的姐妹倆或許也能跟別的小朋友一樣，在這炎熱夏季到海邊洗個(gè)澡，或在父母懷里撒撒嬌?？扇缃竦奶菩膼?ài)和唐心怡，一個(gè)躺在重癥監(jiān)護(hù)病床至今未醒，一個(gè)不時(shí)發(fā)著高燒，隨時(shí)都有發(fā)病危險(xiǎn)。

   小姐妹倆住煙臺(tái)萊山郊區(qū)，父親唐兆亭是一名普通上班族，母親沒(méi)有工作，老二心愛(ài)的危重病情和高昂的治療及康復(fù)費(fèi)用，讓這個(gè)家庭憔悴不堪。

    小姐妹倆每天要吃三種藥 月花費(fèi)超3000元

    一對(duì)雙胞胎女兒，曾給唐兆亭一家?guī)?lái)無(wú)可替代的歡愉與希望。

   2011年11月，這兩個(gè)新生命出生了，活潑可愛(ài)，眼睛大大的。來(lái)探望的親戚們，夸贊唐兆亭好福氣。無(wú)論工作再忙再累，只要回家看到可愛(ài)的雙胞胎女兒，唐兆亭就會(huì)覺(jué)得做什么都是值得的。那一刻，唐兆亭覺(jué)得自己“是世界上最幸福的父親”。

   唐兆亭給孩子取名叫心怡和心愛(ài)。他甚至已經(jīng)開(kāi)始為孩子們構(gòu)想起日后的學(xué)習(xí)和人生規(guī)劃。讓孩子學(xué)跳舞，還要學(xué)習(xí)唱歌，做個(gè)能歌善舞的多才姑娘。

    但很快，生活便向這個(gè)家庭露出殘酷而不可預(yù)測(cè)的另一副面孔。

   10個(gè)月大時(shí)，心怡和心愛(ài)因?yàn)榘l(fā)燒同一天抽搐，眼睛直勾勾凝視一個(gè)方向，并且手腳不停抖動(dòng)，送醫(yī)后被診斷為高熱驚厥。出院后，唐兆亭和家人自己在家悉心照料。

   2歲時(shí)，心怡和心愛(ài)抽搐發(fā)作次數(shù)明顯增多，無(wú)奈之下，唐兆亭不得不帶著孩子開(kāi)始了尋醫(yī)之路。小姐妹在醫(yī)院接受了數(shù)次常規(guī)和腦電圖檢查，后來(lái)輾轉(zhuǎn)了煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院、山大齊魯醫(yī)院和北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院，經(jīng)過(guò)基因檢測(cè)，最終確定為Dravet綜合征引起的癲癇持續(xù)狀態(tài)。

   “簡(jiǎn)單的說(shuō)，如果不服藥治療，孩子抽搐發(fā)作時(shí)間就會(huì)越來(lái)越短，越來(lái)越危險(xiǎn)，直至危及生命。”唐兆亭向記者解釋道。幾年的求醫(yī)之路，也讓這位七尺男兒對(duì)這種病有了深入了解。

   從2013年開(kāi)始，心怡和心愛(ài)開(kāi)始大量服用藥物，每天都要服三種藥才能抑制病情，一個(gè)月的花費(fèi)超過(guò)3000元?！袄洗蠛屠隙嫌變簣@第一天回家說(shuō)我騙她們，原來(lái)她們問(wèn)了班級(jí)里其他的小朋友，都沒(méi)有喝‘糖水’的，就她倆喝?！闭f(shuō)到這里，原本努力裝作堅(jiān)強(qiáng)的唐兆亭也是忍不住情緒，眼里強(qiáng)忍著淚水。

   如今還在重癥監(jiān)護(hù)室沒(méi)有醒來(lái)的二女兒心愛(ài)始終揪著唐兆亭的心，他沒(méi)有料到，7月9日晚上心愛(ài)的抽搐會(huì)嚴(yán)重到如今幾乎生離死別的地步。

    不會(huì)放棄 哪怕再困難

   7月9日晚上9點(diǎn)，心愛(ài)因?yàn)槌榇げ恢贡凰偷搅藷熍_(tái)毓璜頂醫(yī)院，當(dāng)晚，院方下達(dá)了病危通知書(shū)。

   煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科副主任醫(yī)師辛毅告訴記者，心愛(ài)的病情不是很樂(lè)觀，從入院以來(lái)，一直在重癥監(jiān)護(hù)室沒(méi)有蘇醒?！靶膼?ài)的發(fā)病原因很復(fù)雜，基因突變是其中原因之一，隱性遺傳，環(huán)境因素都有可能導(dǎo)致?！毙林魅伪硎荆壳靶膼?ài)的生命體征趨于平穩(wěn)，但還沒(méi)有度過(guò)危險(xiǎn)期，即使好轉(zhuǎn)未來(lái)也需要長(zhǎng)久的康復(fù)治療，因?yàn)槟X部的損傷比較大，未來(lái)會(huì)出現(xiàn)什么情況現(xiàn)在還不好下定論。

   二女兒如今在生命線(xiàn)上努力掙扎，大女兒的情況也不容樂(lè)觀。記者了解到，就在二女兒住院期間，大女兒也發(fā)起了高燒。從7月9日到現(xiàn)在，已經(jīng)住院兩次，但病情相對(duì)心愛(ài)來(lái)說(shuō)，能好一些。唐兆亭說(shuō)，大女兒每天都會(huì)哭著喊著找妹妹，她還不知道，她的妹妹或許以后再也認(rèn)不出她這個(gè)姐姐了。

   連日的奔波、沉重的心理和經(jīng)濟(jì)壓力讓唐兆亭憔悴不已。盡管他在記者面前努力裝作堅(jiān)強(qiáng)，但任誰(shuí)都能看出，此時(shí)他的心如刀割?！爸灰膼?ài)能夠醒來(lái)，即使她變傻了，變得不認(rèn)識(shí)我這個(gè)爸爸了，只要她人還在，我就心滿(mǎn)意足了?！碧普淄ふf(shuō)他沒(méi)法想象失去心愛(ài)后會(huì)是什么樣子，為此幾天幾夜都睡不著覺(jué)，“我不會(huì)放棄，哪怕再困難，再?zèng)]有錢(qián)，我也要挽回孩子的生命?！?/p>

    求醫(yī)路異常艱辛 積蓄已花光

   記者了解到，從2012年小姐妹倆犯病開(kāi)始，在幾年求醫(yī)奔波的路上，已經(jīng)花光了30多萬(wàn)元積蓄。至今唐兆亭一家還和父母擠在萊山郊區(qū)的平房里。這一次心愛(ài)住院，一個(gè)月時(shí)間，又花去了將近10萬(wàn)元。

   親戚朋友都借了個(gè)遍，再也無(wú)法張口。煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院已經(jīng)盡最大努力減免了一些費(fèi)用，但重癥監(jiān)護(hù)室每天不菲的花費(fèi)，加之未來(lái)的康復(fù)治療費(fèi)讓唐兆亭眉頭緊皺。

   如果你有愛(ài)心，如果你也希望至今仍在重癥監(jiān)護(hù)室的唐心愛(ài)醒來(lái)，請(qǐng)幫幫這位無(wú)助的父親，幫幫這對(duì)可愛(ài)的小姐妹。我們的關(guān)愛(ài)就是她們的希望，請(qǐng)將我們的愛(ài)心延續(xù)！

    如果你想幫助唐心怡和唐心愛(ài)，你可以通過(guò)以下方式：

    銀行轉(zhuǎn)賬：

    建設(shè)銀行煙臺(tái)市芝罘區(qū)支行

    唐兆亭

    6227002192454134020

    聯(lián)系電話(huà)：18853568210

    編者注：雖然新農(nóng)合可以報(bào)銷(xiāo)，但比例不高，很多藥品不在報(bào)銷(xiāo)范圍之內(nèi)，且需要事后結(jié)算。